Résumés des communications présentées
Communication présentée par Nicoletta DIASIO :
CR31 - Penser une « autre » manière de grandir :savoirs conjecturaux et bio-réflexivité dans l'expérience d'une maladie rare
Nicoletta DIASIO - Université de Strasbourg
UMR 7069 LinCS, Faculté des sciences sociales - STRASBOURG, France
Résumé : A partir d'une recherche anthropologique financée par l’Institut universitaire de France sur l’expérience du grandir chez des filles de 9 à 19 ans atteintes par un syndrome de Turner, ma communication analyse comment les standards de développement qui inscrivent dans un âge et dans un genre, et qui sont altérés par le syndrome, sont pensés et reformulés par ces interlocutrices. Après avoir analysé la manière dont les maladies rares imposent un régime de savoir spécifique où s’articulent grande technicité, incertitude et savoirs conjecturaux, je m’arrêterai sur le feuilletage complexe de connaissances auxquelles ces jeunes se mesurent : des savoirs expérientiels élaborés dans la parenté ; une evidence-based médecine fondée sur des tests biomédicaux ; une clinique plus individualisée et attentive aux répercussions sociales ; la vulgarisation véhiculée par les programmes scolaires ou sur internet. Face à cette stratification de savoirs, de dits et non-dits, d’images et de représentations controversées du syndrome, les filles interviewées développent des formes de bio-réflexivité permettant de relativiser la pensée développementaliste et d’ouvrir d’autres perspectives sur le genre. Une attention particulière sera donnée à toute une littérature militante et de support - romans, journaux intimes, cahiers personnalisés - qui vise à susciter un autre regard sur soi, sur le syndrome et ses conséquences.
