Résumés des communications présentées
Communication présentée par Valentine GOURINAT :
CR13 - Développer des savoirs ancrés dans le cadre d’une maladie rare de l’œil : un exemple d’expertise profane, par et autour des outils technologiques
Valentine GOURINAT - Laboratoire Interdisciplinaire en Études Culturelles
Université de Strasbourg - STRASBOURG, France
(Avec Aggée Célestin LOMO MYAZHIOM, David LE BRETON et Hélène DOLLFUS)
Résumé : Dans le champ de la santé, le savoir biomédical se confronte de plus en plus fréquemment aux savoirs « profanes » et aux connaissances expertes des usagers et personnes concernées. Cela est d’autant plus frappant dans les situations de pathologies/déficiences chroniques rares, impliquant parfois des dispositifs médicaux ou techniques très spécifiques, et des connaissances médicales particulièrement pointues. Il arrive dans certains cas que les personnes concernées par ces pathologies rares ou usagères de ces dispositifs, de même que leurs accompagnants non-médicaux, développent des savoirs ancrés et finissent par être mieux informés que les professionnels de santé sur leur condition médicale et sur ses modalités pratiques au quotidien. Cette contribution a pour objectif de montrer, à partir de données ethnographiques, les dynamiques émergentes d’expertises profanes chez les adolescents atteints d’une maladie rare de l’œil entraînant une déficience visuelle sévère, ainsi que chez leurs proches et accompagnants. Ces situations médicales spécifiques peuvent les placer face à un certain manque d’expertise de la part des soignants de secteur (hors centres spécialisés), des situations d’incertitude médicale et les poussent ce faisant à développer une connaissance pointue de leur condition. Une attention particulière sera portée aux savoirs sur les dispositifs et technologies d’assistance au handicap qui peuvent les aider dans leur autonomie et leur autodétermination au quotidien.
