Résumés des communications présentées
Communication présentée par Valentine GOURINAT :
CR08 - Vivre avec un enfant atteint d’une maladie génétique rare de l’œil : incertitudes au quotidien et construction de savoirs expérientiels
Valentine GOURINAT - Laboratoire Interdisciplinaire en Études Culturelles
Université de Strasbourg - STRASBOURG, France
(Avec Aggée Célestin LOMO MYAZHIOM, David LE BRETON et Hélène DOLLFUS)
Résumé : La déficience visuelle (DV) est une forme de handicap particulièrement sujette au manque de connaissances, de préjugés et d’idées reçues, d’autant plus lorsque celle-ci survient dans le cadre d’une maladie génétique rare. Pour les familles confrontées à ce diagnostic, l’arrivée d’un enfant handicapé peut bouleverser la parentalité. Elle peut engendrer au sein des familles des situations de détresse, de culpabilité, de craintes, de solitude et il n’est pas rare d’observer un surinvestissement des parents autour de leur enfant handicapé. Dans une certaine mesure, on peut dire que le handicap « handicape » la famille, et c'est alors la famille qui devient « handicapée », dans ses modalités de socialisation, de transmission, ou tout simplement d’organisation. Et pourtant, malgré les difficultés certaines qu'entraînent le handicap, vivre avec un enfant handicapé est aussi une source d'apprentissage exceptionnelle. Elle permet un accroissement du réseau relationnel, une modification du regard sur la différence, un apprivoisement de la peur, une adaptabilité collective, etc. Elle appelle à la réinvention d’une nouvelle forme de sociabilité avec et autour de la DV. S’appuyant sur des entretiens menés auprès d’enfants et d’adolescents déficients visuels et de leurs parents, nous présenterons dans cette contribution les processus de (re)construction de la relation familiale, au travers d’une exploration et d’une constitution progressives d’un savoir expert ancré, autour de la DV.
