Résumés des communications présentées
Communication présentée par Béatrice JACQUES :
CR13 - Construire des savoirs expérientiels en oncologie : le travail des patientes partenaires en institutions de soins
Béatrice JACQUES - Laboratoire Centre Emile Durkheim
Université de Bordeaux - BORDEAUX, France
(Avec Marine DELAUNAY)
Résumé : En France, plusieurs structures de soin en oncologie salarient ou recrutent bénévolement d’anciens patients pour intervenir dans l’accompagnement des malades. Les tâches de ces patients-partenaires sont diverses (de l’information sur le parcours de soins au recrutement pour des essais cliniques). Les observations menées dans le cadre d’une recherche financée par la Région Nouvelle Aquitaine au sein de trois services et les entretiens conduits auprès des patients-partenaires (N=34) et des professionnels impliqués dans leur recrutement ainsi que dans leur formation (N=31) montrent que ces « nouveaux professionnels du soin » développent et mettent à disposition un socle commun de savoirs et de compétences. Les savoirs ont pu être acquis avec l’expérience de la maladie, en formation (diplômes universitaires des Universités des Patients et autres formations), avec l’expérience du travail de patients-partenaires… Ils sont de différents types : savoirs sur les soins, sur les effets secondaires des traitements, sur le système de soins et ses professionnels… Ils peuvent être proches de ceux des soignants, et donc concurrentiels, et interrogent la hiérarchisation des savoirs (médicaux, paramédicaux, organisationnels, scientifiques… et expérientiels). Par ailleurs, le terme même d’expérientiel est à reconsidérer : les patients construisent et acquièrent des savoirs qui dépassent la seule expérience de la maladie. Que produisent-ils alors ? des savoirs d’expertise, scientifiques ?
